Založ si blog

Som onkohematologický pacient. . . už 20 rokov. A vari už stačilo?

Som lekárske dieťa. Otec lekár, matka zdravotná sestra. Teda dieťa už dávno nie som.  No to zdravotníctvo ma „prenasleduje“ celý môj život. A žiadna protekcia tu nefunguje !

 

Príbeh, o ktorom chcem písať začína v máji 1999. Mala som 36 rokov, jedného manžela a dve deti. A zamestnanie, ktoré som nevedela vykonávať len „na polovicu“. Úrad, v ktorom som chcela byť prospešná a nápomocná svojím spoluobyvateľom našej západoslovenskej dedinky. Bola som tam pre nich, aby som si vypočula ich ťažkosti, boliestky, smútky pri úmrtí svojich blízkych, alebo len tak, vypočuť si babičku, ktorá sa nemala s kým porozprávať a prísť na náš úrad bolo pre ňu zážitkom.

Práca zaujímavá, ale niekedy až stresujúca. Myslím, že ako každá iná, keď ju človek chce vykonávať svedomite.

Práve vtedy, keď som to najmenej čakala, to prepuklo. Keď mi vlastne náhodným vyšetrením krvi zistili, že niečo nie je v poriadku. Odber krvi pre istotu zopakovali, no zase problém a už väčší. Na ďalšom vyšetrení lekár povedal, že tam musia mať pokazený prístroj, veď takýto výsledok zdravý človek nemôže mať. A tak som putovala na hematológiu a po niekoľkých mesiacoch sa to objasnilo. Stanovili mi diagnózu myeloproliferatívne ochorenie typu esenciálna trombocytémia. Jednoducho povedané v kostnej dreni sa mi tvorí priveľa trombocytov, no nie sú také „zdravé“ ako u ostatných ľudí a neplnia naplno svoju funkciu v organizme.

Moja malá dcérka mala  vtedy 6 rokov a práve išla do prvej triedy základnej školy. Tak veľmi som vtedy chcela žiť. Veď ma moje malé deti potrebovali. I keď starší 15-ročný syn sa tváril, že on už život zvládne. Môj malý syn musel dospieť veľmi skoro – už ako 6 ročný, pri zistení manželovho diabetu a občasným „varovaním“ jeho zdravotného stavu, keď som nebola doma. No to nestačilo. O 9 rokov neskôr si musel prežiť aj chorobu mamy.

Stav mojich trombocytov v krvi bol tak vysoký, že  urýchlene musela začať chemoterapeutická liečba. Ani vo sne ma nenapadlo, že to bude taká ťažká a dlhá cesta. Liečba injekciami v domácom prostredí. Povedala som si, že veď mala by som  mať v tom prax, pretože manželovi som pri začiatku jeho liečby pichala inzulín. Nastal však zlom a karta sa obrátila. Musel sa naučiť pichať injekcie on mne. Najprv každý deň, neskôr, keď sa výsledky zlepšovali, stačilo 2-3 krát v týždni. No nezvládal to a tak som nastúpila ja, samo-ošetrovateľka. Musela som sa naučiť pichať si ich sama.  Do vlastného tela pichnúť injekciu je veľmi ťažké, pud sebazáchovy vám prikazuje neubližovať svojmu telu. Ale neskôr to už bolo samozrejmosťou a zvládala som to. V nádeji, že to čoskoro skončí a budem zdravá.

Vedľajšie účinky však boli oveľa horšie, ako samotné pichnutie injekcie. Horúčky, bolesti hlavy, svalov a celého tela, príznaky ako pri chrípke, niekedy tráviace ťažkosti a čo najhoršie – depresie. Ale Roferon bol jediný, čo ma držal pri živote, výsledky krvného obrazu ukazovali že je potrebný, aj keď trombocyty stúpali a klesali ako sa im  chcelo, liečbou sme ich držali „pod opratami“. A tak som sa postupne musela zmieriť s tým, že liečba je doživotná.

Rôznymi životnými náhodami som však depresiu neustála a liečba musela začať aj pri tejto diagnóze.

Takto prešlo 20 rokov…

Moja dcérka zvládla nielen prvú triedu, ale aj celú povinnú školskú dochádzku a vysokú školu. Tento rok nám porodila prvú vnučku. Maličký uzlíček šťastia. A ja som si povedala, že viac mi netreba, mám všetko čo potrebujem. Ale akosi som zabudla na jednu vec….

Hoci liečba Roferonom je ťažká, povedala som si že teraz už zvládnem všetko, veď mám našu maličkú a náš rod  má pokračovateľku. No naše zdravotníctvo, ktoré je nevyspytateľné a nemilo prekvapí práve vtedy, keď to nečakáte, zaúradovalo – lepšie povedané nezaúradovalo. Ako blesk z čistého neba. Pri pravidelnej kontrole, ktorú absolvujem na hematológii každých šesť týždňov, mi zrazu lekárka s bolesťou a bezradnosťou v očiach oznámi, že Roferon už u nás nie je dostupný a iná náhrada pre mňa nie je dostupná. Lieky, ktoré sú čiastočnou náhradou injekcií, sú pre pacientov ako ja, nevhodné. Mám intoleranciu laktózy a tieto tabletky ju obsahujú. Takže tadiaľ cesta nevedie.

 

Čo však je v tomto prípade najhoršie, je prístup kompetentných. Nikto lekárom neoznámil, že Roferon u nás skončil, nikto nezabezpečil pre takých pacientov ako som ja, náhradu lieku. A lekárka, ktorá sa má venovať pacientom, musí svoj drahocenný čas plytvať na telefonovanie a pátranie, aký liek naordinovať a ako pokračovať v liečbe. Moja dobrá pani doktorka na hematológii žije aj môj život už 20 rokov. Posledný týždeň pátra po informáciách, telefonuje a trpezlivo čaká, kým jej na druhom konci linky niekto telefón zdvihne. No buď nikto telefón nezdvíha, alebo je tiež  bezradný a nevie ako ďalej. A moja dobrá pani doktorka hovorí, že všetko to telefonovanie a zisťovanie by rada vykonávala aj ďalej, len keby to prinieslo pozitívne výsledky.

Náš štát vynakladá veľké finančné prostriedky na nákup vojenskej techniky, nových najmodernejších lietadiel, ktoré u nás nemajú kde parkovať. A napočítali by sme takých výdavkov oveľa viac (mimochodom, pre chorého človeka sa zdajú byť  zbytočnými). Je chvályhodné, že napríklad  náš štát zabezpečuje zo slovenských financií život imigrantov na našom území. Ale vari sme my, slovenskí onkohematologickí pacienti  menej cenní ako imigranti? Môžeme byť solidárni, ale až keď zabezpečíme našim ľuďom všetko potrebné k životu.

Viac ako 30 rokov som počas svojho života pracovala a odvádzala do štátneho rozpočtu vymerané dane a odvody. Bez reptania. Pokým sa dalo a pokým si môj zdravotný stav nevyžiadal invaliditu.

Z ústavy máme všetci občania našej Slovenskej republiky zaručené zdravotníctvo vraj bezplatné. Voči tomu, že lieky si musia slovenskí pacienti v značnej miere hradiť, už nerepceme. Poslušne vyťahujeme euráče v lekárňach a platíme. Bez reptania.  Pokým nám to platy a dôchodky dovolia.

Poraďte, koho poprosiť, aby som mohla žiť ďalej? Mám 55 rokov a tak ako pred 20. rokmi, aj teraz chcem žiť. Aj keď ten život nie je taký plnohodnotný ako u zdravých ľudí, ale je to môj život. Jediný. Iný mať nebudem. Aj ja chcem vidieť vyrastať svoju vnučku, pomôcť dcérke pri výchove a tešiť sa možno na ďalšie vnúčatko. Veď ešte nie som až taká stará !!!

Viem, že nie som jediná s takýmto problémom. Sú rôzne diagnózy, s ktorými sa človek musí naučiť žiť. Nepriateľom ľudí s myelónom je však hlavne stres. No povedzte, ako sa dá takto žiť bez stresu?  Toto ochorenie je nevyliečiteľné, ale je liečiteľné. Prečo sa nad tým nezamyslia aj  kompetentní, zamestnaní na úradoch, ministerstve, zdravotných poisťovniach? O životoch  ľuďí rozhodujú  ako o nepotrebnej veci

Alebo je to nový spôsob, ako v našom štáte zaviesť eutanáziu?

 

Ako som pátrala po rodokmeni svojej rodiny.

20.11.2016

Prečo som začala? Možno aj vy máte taký sen preniesť sa v čase. Popozerať po svete v dobách, keď sme tu ešte neboli. Ale boli tu už naši rodičia, starí rodičia a ich starí rodičia. viac »

pole, vidiek, dedina

Štát chce sceliť rozdrobenú slovenskú pôdu, bude to stáť stámilióny

21.08.2019 22:54

Štát spúšťa komplexné pozemkové úpravy, ktoré sa dotknú celého Slovenska. Sceľovanie pozemkov má priniesť významné výhody.

boris johnsn, angela merkelová

Nie je vhodný čas na návrat Ruska do G7, tvrdí Johnson a Merkelová

21.08.2019 22:34

Vyhlásenie prišlo po tom, ako Donald Trump povedal, že Rusku by malo byť umožnené sa do skupiny vrátiť.

Mochovce, atómová elektráreň

Mochovce sa predražia, idú sa však spúšťať

21.08.2019 21:00

Dostavba tretieho a štvrtého bloku Mochoviec sa zvýši o ďalšiu viac ako štvrť miliardu eur. Zvýšenie odobrila vláda s tým, že ho uhradí taliansky Enel.

kalavska

Kalavskú čaká reparát

21.08.2019 18:30

Vláda na prvom rokovaní po letných prázdninách zatiaľ neschválila časť, ktorá sa týka premeny nemocníc a prináša zásadné zmeny.

Vierka

Vierka.Blog.Pravda.sk stránka

Štatistiky blogu

Počet článkov: 2
Celková čítanosť: 4503x
Priemerná čítanosť článkov: 2252x

Autor blogu

Kategórie